”Svaret är nej Susana, vi kan inte utbilda och handleda stödfamiljer, de är anställda av kommunen och det är kommunens ansvar att utbilda dem”. Det är min arbetsgivare Barn- och ungdomshabiliteringen Region Skåne som förbjuder mig att hjälpa hjälparna. Jag får inte erbjuda dem utbildning hos oss, handledning eller stödsamtal. Vad säger kommunen då? De dröjer flera veckor innan min kontaktperson på kommunen svarar på mitt mail. De låter meddela att utbildning och handledning till stödfamiljer har fått prioriteras bort pga att uppdragsenheten har minskats ner och enheten är hårt belastad.

När jag några veckor senare får tag på min kontaktperson på uppdragsenheten per telefon låter jag henne veta att vi stödfamiljer också är hårt belastade.

Stödfamiljer är inte anställda av kommunen, vi har ingen chef, fackligt ombud eller skyddsombud som värnar om vår arbetsmiljö, tillgodoser våra behov av vidareutbildning och handledning eller för den delen ser till att vi har en skälig lön. Som stödfamilj har vi ett uppdrag och vi erhåller ett arvode som allra högst ligger på 350 kr/dygn (beroende på vårdtyngd) och vi erhåller ingen handledning eller utbildning. Som stödfamilj gör du allt en förälder gör under dygnets alla 24 timmar de dygn du har barnet boende hos dig. Du lagar mat till barnet, du städar och plockar upp efter barnet, du tvättar nerkissade sängkläder, du badar barnet, borstar barnets tänder, du torkar bajsiga rumpor, tröstar barnet, nattar barnet, väcker barnet (glöm det förresten – barnet väcker dig) och du försöker lära barnet allt som barnet kan lära sig. Du försöker göra barnet delaktigt i alla vardagliga göromål och du sliter ditt hår för att hitta aktiviteter som kan konkurrera med viljan att spela Ipad hela tiden. Och innan barnet kommer till dig har du tänkt igenom alla dygn och gjort ett välplanerat bildschema med alla aktiviteter, så att barnet ska veta vad som ska hända.

Ditt hjärta tar ett glädjeskutt när barnet lär sig nya ord. ”Susana, vad är det?” ”Det är tranbär till chokladkakan”. ”Kranbär?” ”Tranbär med T” ”Krantbär”, ”Nej, T början” (visar T på teckenspråk) ”Tranbär?” ”Ja, hjärtat, tranbär” ”Ja, jag kunde det: Ttranbär”. 

Men du ligger också vaken på nätterna och oroar dig. När ska han bli blöjfri? Hur ska jag få honom att äta mindre? Han är hungrig jämt. Hur ska jag få honom att utveckla sitt språk och minska ner på alla fula ord? Kommer han någonsin lära sig att cykla? Kommer han någonsin sluta med att kasta ner saker från balkongen och spola ner saker i toan? Och vissa nätter kan du inte somna alls, då ligger du och funderar över saker som hänt under dagen och undrar om du kunde gjort annorlunda. Ibland ligger du vaken på nätterna och gråter över att livet är lättast när du är hemma själv med ditt barn. Han är en fena på att källsortera i Miljörummet, bäst på hela området! Han kan spela både Memory, Ballongspelet och Dinospelet. Ni kan baka tillsammans och läsa saga för varandra. Men utanför hemmets lugna vrå är allting kaos och när ni har besök är det ett evigt tjat, kastande med saker och tramsande med rapar, fisar och fula  ord i det oändliga. Du fastnar på en händelse på en utflykt ni gjort tillsammans för några veckor sedan. Ni stannade på en rastplats för att fika och han sätter genast igång med att banka med pinnar på en använda engångsgrill och du hör honom säga: ”Jag måste förstöra”. Varför måste han det tänker du? Var kommer denna drivkraft att förstöra ifrån?

Någonstans i denna sömnlösa, tröstlösa natt rämnar hela min värld. Jag har kämpat hela mitt liv för att drömmen ska bli sann. Men just i denna mörka ensamhet vet jag inte längre. Jag vet inte om jag vill ha barn om det ska vara såhär? Vad är det för fel på hund egentligen? Dom kan man ju ha koppel på när man är ute och går åtminstone. Jag somnar vid 5, jag hör de små barn fötterna på golvet i barnrummet intill 05:30. Det är dags att byta blöja, renbädda säng och övertyga om att somna om. (Snälla, jag dör om jag inte får sova lite till).

Senare samma morgon står vi i Miljörummet, min älskade unge springer runt och slänger sopor i rätt kärl. Jag står och kikar i byteshyllan. ”Bitterfittan” Jag vet inte vad det är för bok, men jag tar den, för jag känner mig precis så… bitter. Och jag undrar fortfarande.. Vem hjälper hjälparna?

På eftermiddagen strax före lämning med munnen full av (nyttig) chokladkaka, säger min älskade unge. ”Susana, när pappa frågar kommer jag säga att jag har skött mig, så jag får min Iphone, visst har jag skött mig?” ”Hjärtat, jag vet att du gör ditt allra bästa, men ibland blir det fel ändå och vet du..” ”Nej, vadå?” ”Jag gör också mitt allra bästa” och det ska Gudarna och helst också Uppdragsenheten LSS veta att jag gör.

Uppdragsenheten LSS (Lagen om stöd och service för vissa funktionshindrade) har idag många familjer som väntar på att få sin beviljade LSS insats korttidsvistelse utanför hemmet realiserad, men det finns inga stödfamiljer. Att arvordet är lågt och utbildning/handledning och stöd är obefintlig är ett stort problem.